Archiv 1999: Akne Inversa

193.197.11.54 writes:

Hallo,

ich habe kurz die Diskussion um die Anonymität gelesen und ehrlich gesagt möchte ich auch erst einmal anonym bleiben, wie ihr gleich vielleicht verstehen könnt.

Mein Thema ist akne inversa, das bededeutet meine Akne tritt neben den "üblichen" Stellen leider auch im Genitalbereich auf. 

Das ganze ist mit sehr großen Schmerzen verbunden, wurde einst als Neurodermitis diagnostiziert. Irgendwann wurde mir klar, daß diese Diagnose und der ganze "Psychoterror" in die völlig falsche Richtung geht.

Nach einigen jahren Irrfahrt werde ich jetzt seit Dez. 98 mit Roaccutan behandelt. Leider ist bisher keine Heilung in Sicht, auch wenn die Ärtze mir gut zusprechen wollen. Schübe sind nur noch mit Antibiothika und Cortison kontrollierbar - sobald ich das absetze, kommt es wieder zu einer Superinektion.

So, das soll jetzt mal als Beschreibung reichen.
Ihr erkennt, es gibt neben den "üblichen" Stellen auch ganz andere, verdampt unangenehme.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand findet, der eine ähnliche Geschichte hat und vielleicht mit ein paar Tips dienen kann.

Vielen Dank, und alles Gute!

Stefan

134.2.134.13 writes:

Huhu, Stefan,
jetzt komm ich auch mal wieder zum etwas entspannter auf dem Board was schreiben - - und gleich das "Sorry, hoer ich jetzt auch zum erstenmal von". 
Erstmal von Herzen Gute Besserung - ich wuensch dir mal, dass man nach bald drei Monaten ne Verbesserung sieht... Nunja, alles, was vielleicht mit dem Kontext was zu tun hat, ist meine Beobachtung von gelegentlichen Hautschuppungen im Schamhaarbereich unter Roa. War bei mir aber auch nur unter der 1mg-Dosis so. Insofern denke ich, dass Roa. nicht nur im Rücken/Gesicht/Brustbereich wirkt.

Was Cortison angeht, mein Hautarzt erwaehnte mal, dass er mal zum Roa. mit Cortison behandelt haette. Das war in dem Kontext, ob er wirklich 100% Heilungen hatte. Bei mir hat ers nicht vorgeschlagen, insofern denke ich, ist er halt wieder davon abgekommen.
Ich weiss nicht, wie weit ne Kombipraeparation Sinn macht bei deinem Krtankheitsbild. Ich kenn mich mit A. Inversa ueberhaupt nicht aus, und sollte vielleicht besser gleich ruhig sein.

Aber einfach mal Daumen druecken kann ich auf jeden Fall... 
Hey, sorry, dass ich praktisch keine Infos hab, aber lass dich nicht unterkriegen (sagt sich leicht...)

Lieber Gruss
Richie
 

P.S. --faellt mir grade noch ein: hast du auf der "ueberakne"-Page (immer noch Baustelle) mal gekuckt, was da bei rabiateren Krankheitsverlaeufen alles an moeglichen Diagnosetools vorgeschlagen wird? Mir fallen grade die gramneg. Bakterien ein, z.B. - 

Nochmal Lieber Gruss,
Richie

Richie

193.197.11.54 writes:

Hallo Richie,

vielen Dank für Deine Antwort. Deine Idee mit dieser Seite finde ich wirklich gut. Ich habe gestern noch etwas mehr darin geblättert und es fällt mir doch auf, daß manch einer ratlos ist. Die Diskussion um unsere Mediziner zeigte es auch deutlich.

Tatsächlich fühle ich mich oft sehr hilflos, denn ich weiß nicht, ob der eingeschlagene Weg der richtige ist, welche Möglichkeiten ich vielleicht gar nicht sehe. Das ganze macht mich derzeit mürbe.

Tatsächlich war ich bis Anfang dieser Woche für 2 1/2 Wochen im Krankenhaus. Dort bin ich speziell wegen der Superinfektion behandelt worden - eben mit Cortison (Urbason) und dem Antibiotikum (Augmentan). Tatsächlich zeigte sich ein Abheilen. 

Der springende Punkt ist jedoch, daß es sich derzeit wieder verschlechtert. In der Ambunlanz hat mir der Arzt heute wieder die gleichen Medikamente verschrieben. Diese Therapie mache ich jetzt zum dritten Mal innerhalb der letzten 5 Monate. Immer ist es das gleiche: nach dem Absetzen gibt es eine Infektion.

Diese wird durch Bakterien hervorgerufen. Juckreiz und Kratzen fördern dies natürlich und obwohl ich das weiß, kann ich das Kratzen oft eben nicht lassen. 

Es ist ein Teufelskreis. Ich kann mir vorstellen, daß auch einige andere hier auf der Seite mit bakteriellen Entzündungen zu kämpfen haben. Deshalb wundert es mich - jedenfalls bei einer schweren Akne, daß Antibiotika oder Cortison ein so seltenes Thema sind.

Richtig frustriert bin ich nun wegen folgendem:

1. Nachdem die Schmerzen lange sehr stark waren und ich es vor etwa 3 Wochen überhaupt nicht mehr ausgehalten habe, sah man in der Klinik ein, daß ich stationär behandelt werden soll.

2. Die Infektion hat man dort in den Griff bekommen; jedenfalls war ich schmerzfrei. 

3. Für eine weitere Behandlung hat man mir empfohlen, ich möge mich an eine andere Klinik wenden, in einem anderen Bundesland, dort würde auch der psychosomatische Teil behandelt werden können.

Und nun sind wir bei dem Thema Psycho(terror). Tatsächlich will ich "nur", daß mein Hautbild in Ordnung kommt, und vorallem daß ich keine Schmerzen mehr habe. 

Was ich nicht verstehe ist, eine renomierte Klinik hat mich stationär aufgenommen - vielen Dank - doch zu einer Lösung sind wir nicht gekommen. Vielmehr verweist man mich an eine andere Klinik. Ich komme da nicht mehr mit. Und ich höre als Antwort, es sei verständlich, daß ich enttäuscht sei, wenn ich eine jahrelange Irrfahrt von einem zum anderen Arzt hinter mir habe. Und genau dafür eigne sich eine Klinim, die auch psychotherapeutisch arbeite.

Der Witz ist aber, daß meine Psyche in Ordnung kommt, wenn ich diese Schmerzen nicht mehr habe und "normal" leben und arbeiten kann.

Ich wollte das einfach einmal los werden. Ich glaube, daß manch einer von Euch versteht, was ich meine: es ist dieser Teufelskreislauf und ich habe noch keinen Weg gefunden daraus zu kommen. 

Also vielen dank für´s "Zuhören". Ich wünsche allen gute Besserung - wahrscheinlich muß jeder von uns lernen, mit seiner Geschichte LEBEN zu können. 

Dafür wünsche ich allen alles Gute !

Stefan

193.158.135.17 writes:

...GANZ SICHER. Ich glaubs zwar gerade auch mal wieder nicht, aber ich denke wenn die Akne weg ist, sind auch nicht alle Probleme gelöst, auch wenn ich das ehrlich gesagt so sehe wie du. 

Außerdem werden dannach Narben bleiben auf der Haut und auf der Seele, aber das weißt du ja wahrscheinlich selber. Besser gesagt, jeder auf dieser Seite weiß das.

Ich kann nur sagen: Ich muss, du musst, wir alle müssen lernen damit zu LEBEN, ob wirs wollen/können oder nicht sei mal dahingestellt, irgendwann ists dann wahrscheinlich nur noch RESIGNATION...

Aus dem Teufelskreis rauszukommen? Wie meinst du das? Akne ist kein Teufelskreis, das hab ich mittlerweile auch dank Silke eingesehn, da gibt es wesentlich schlimmere Sachen wie Krebs etc. Ok, bei dir ist das was anderes, weils halt ziemlich weh tut... Aber irgendwann ists vorbei, ganz sicher. Und bis dahin, versuch halt nicht zu resignieren und hoffe das die bald geholfen werden kann.

Ich wünsche dir alles erdenkliche Gute,
Vicky

193.158.135.18 writes:

Hi e-mail adress loser.
Du tust mir so leid, wirklich. Ich habe eigentlich gar nicht gedacht das es so eine Akne gibt und mir erscheint mein Problem jezt schon ein bisschen lächerlich. Wenn ich dran denke, wie son fettes Ding auf den Schultern schon weh tut, wie muss es dann da unten sein??? 

Cortison soll man doch gar nicht zu Roa dazunehmen oder? Also hat mein Arzt zumindest gesagt...

Na ja, wie auch immer, ich wünsche dir wirklich, dass Roa schnell hilft. Mach dich nicht so fertig deswegen, auch das geht vorbei und IRGENDWANN WIRST du drüber LACHEN...

Tschüßi,

Vicky

193.197.11.54 writes:

Hi Vicky,

klar, irgendwann lachen wir alle darüber.

Im Ernst, vielen Dank für Deine mail. Du hast recht, wenn Du meinst, es gibt immer noch jemanden, den es schwerer erwischt hat. Manchmal hilft das auch. 

Dennoch, eines habe ich langsam begriffen, die Vergleiche mit anderen, sie bringen einen oft selber nicht weiter. Und das meine ich generell.

Ich wünsche Dir, daß sich Deine Akne bald verabschiedet. Früher hatte ich sie auch im Gesicht und auf dem Rücken. Anfangs habe ich darunter gelitten, ich meine wegen des Aussehens. Später ist die Akne dort abgeheilt, zurückblieben sind ein paar Narben. Ob Du es glaubst, das macht mir heute fast nichts mehr aus. Wenn die Entzündungen weg sind und du ansonsten gepflegt durch die Gegend läufst, dann geht´s. 

Also, alles Gute für Dich!

Stefan
 

Huhu, Stefan,
wahrscheinlich nur kurz&knapp, ich hatte gestern einfach mal ins Lexikon (Encarta, wie postmodern *grins*) gekuckt, da steht interessanterweise, dass die Inversa staerker als andere vom Rauchen gefoerdert wird... weiss jetzt natuerlich nicht, was ich davon halten soll, begruendet wird gar nichts. Dachte ich nur, sollte ich loswerden.

Mit Superinfektionen machte ich jetzt keine groessere Bekanntschaften, bisher lief bei mir alles "einzeln", sprich Staphylos nur fuer sich, Pilz nur fuer sich... das war halt vergleichsweise einfacher zu behandeln. Wurden bei dir da Abstriche gemacht?

Nur sicherheitshalber: Ich geh mal davon aus, dass du mit Superinfektion eine grossflächige Zweitinfektion der ohnehin mit p.acnes infizierten Akne mit anderen, weiteren Bakterien meinst.

Ich erinnere mich da grade an jemanden, der diesbezueglich recht fit sein koennte... Hey, ich schick mal ein Privatmail raus, vielleicht laesst er von sich hoeren...

Gruss Richie

P.S. hey, und alles gute... 
 

Richie

Hallo Richie,

vielen dank für Deine Recherche!

Ja, ja, ich bin Raucher! Und wir wissen ja auch, daß das insgesamt und speziell für die Haut schon nichts ist.

Das ist dann das letzte Laster, das ich angehen kann. Im Gegensatz zu manch anderem - ich glaube Du weißt, wen ich speziell meine - verzichte ich auf den Alkohol vollständig. Ich glaube, bei all den Medikamenten wäre das auch sonst ein echter Hammer. 

Derzeit ist die Infektion dank der Medikamente wieder zurück gegangen. Das ist eine Wohltat und eine echte Erholung. Ich werde mal nachfragen, ob ich nicht ein leichteres Antibiotikum (AB) für einen etwas längeren Zeitraum einnehmen kann.

Ursprünglich hieß es nämlich auch bei mir: ROA und AB geht nicht, erst die Infektion behandeln, dann ROA. später wollte mein Arzt ROA jedoch nicht absetzen - im Gegenteil. Ich dachte anfangs, die Verschlechterung seinen die ersten Zeichen dafür, daß ROA wirkt, und tatsächlich hatte ich Anfang Februar gedacht, es geschafft zu haben. Ich meine insgesamtsich was getan. Meiner Haut tut geht es besser, nur eben diese eine blöde Stelle, ...

ROA müßte ich bis September nehmen, um auf die Gesamtdosis zu kommen - bis dahin will ich mich also nicht all zu sehr aufregen. 

So, jetzt noch mal mit dem Rauchen. Man kann ja nicht alles verstehen, ich weiß, doch ich wundere mich schon, daß es speziell bei der inversa so schlecht sein soll. Zu dumm, denn mit dem Rauchen aufhören, das ist schon echt eine Herausforderung. Ich meine, ich bin von dem Zeug echt süchtig.

Also vielen Dank. Ich wünsche Dir einen noch schönen Sonntag.

Stefan